mercoledì 26 luglio 2017

(Alessia Guerrieri) La presidente: questa storia ci insegna però che insieme si può aiutare ROMA Sì, è vero, si è arrivati troppo tardi stavolta. Ma c' è un lato positivo, anche nella tragica vicenda del piccolo Charlie. Non era infatti mai accaduto che su un singolo caso si muovesse la comunità internazionale, come è successo adesso, e questo insegna che «se si lavora insieme e si fa sinergia c' è un' opportunità per i tanti Charlie che ci sono nel mondo e che verranno». Questa l' eredità che ci lascia la storia del bimbo inglese, per la presidente dell' ospedale Bambino Gesù (Opbg) Mariella Enoc che, insieme a Enrico Silvio Bertini, il ricercatore dell' ospedale che ha visitato il piccolo a Londra una settimana fa, ha voluto spiegare nel dettaglio la vicenda. Si è fatto tutto il possibile «per rispondere all' appello della famiglia e cercare di dare un' opportunità di cura al piccolo », è così il primo punto fermo messo dall' ospedale. Tuttavia, dopo aver fatto ciò che la mamma di Charlie ci aveva chiesto di fare - l' ammissione - «abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse troppo tardi». In un' affollatissima conferenza stampa, tra taccuini e tv internazionali, non c' è però nessun passo indietro sulla «opportunità» che poteva derivare per Charlie dalla terapia sperimentale con deossinucleotidi. Ma ora «potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o con patologie simili». È stata infatti la valutazione clinica congiunta di Bertini, primario di Malattie muscolari e neurodegenerative dell' Opbg, e del neurologo della Columbia University Michio Hirano, a far emergere «l' impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale - spiega il medico - a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie, ridotto irreversibilmente del 90%». Certo non si può sapere ora cosa sarebbe successo se si fosse arrivati sei mesi fa, come avrebbe risposto alle terapie il bimbo e il ricercatore romano non vuole neppure parlare di colpe mediche. «Per parlare di responsabilità occorre avere delle linee guida e dei protocolli medici - dice - mentre per la malattia di Charlie Gard è non c' è nulla». Forse è anche la prima volta, azzarda, «che ci si avvicina con una terapia ad un caso del genere ». Sta di fatto che, probabilmente per le vicende giudiziarie in corso, «il bambino è stato messo in fase palliativa prolungata». L' unica cosa che probabilmente è mancata nella vicenda inglese è infatti «l' accompagnamento, la relazione con i medici, far capire alla famiglia cosa sta succedendo al figlio», prosegue la presidente Enoc, precisando che il bimbo sarebbe stato curato nell' ospedale romano gratuitamente «e non per pubblicità». Sta di fatto che «l' unica cosa che non è servita a Charlie è stata andare in tribunale», invece «dovevano parlarsi medici e genitori». Questo è il messaggio che un ospedale cattolico può dare - la conclusione - «senza ideologizzarsi ci siamo messi in corsa per dare un aiuto laico a Charlie». Non continuerà a vivere, ma «forse ci sarà un modo diverso di approcciare queste situazioni». È questo infatti il risultato importante raggiunto: la spina non è stata staccata senza avere prima risposto a una legittima richiesta di cura da parte dei genitori e dopo aver verificato fino in fondo le condizioni del bambino. Accanto ad un secondo risultato: un confronto congiunto internazionale approfondito sia sul piano scientifico che su quello clinico. «Un fatto straordinario per il futuro delle malattie rare», per l' ospedale del Papa. Questa è la vera eredità del caso Charlie: «l' impegno a sviluppare concretamente un modello di medicina personalizzata».