venerdì 11 novembre 2016

Vaticano
«Non abbandonare le persone affette da malattie rare»
Avvenire
(Stefania Careddu) Se c' è una frontiera sulla quale la sanità pubblica è chiamata a cimentarsi e a dare risposte è quella delle malattie rare e neglette. «Prendersi cura di questi pazienti e dei loro familiari, che spesso devono farsi carico anche dell' indifferenza delle istituzioni, è un compito dal quale non ci si può esimere», ha tagliato corto il vescovo Nunzio Galantino, segretario generale della Cei, intervenendo alla cerimonia d' apertura della 31° Conferenza internazionale promossa in Vaticano dal Pontificio consiglio per gli operatori sanitari sul tema 'Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette' che si concluderà domani con l' udienza di papa Francesco.
«C'è il rischio che la crisi economica diventi un alibi, un terribile paravento o sia presa a pretesto per insistere nella cultura dello scarto» ha denunciato Galantino sottolineando l' urgenza «di esigere giustizia perché ci siano le risorse necessarie». Spesso, «la sanità, così come la scuola e la ricerca, vengono considerati dei bancomat senza Pin», ha scandito il segretario generale della Cei che ha chiesto alle associazioni di pazienti, familiari e operatori di «vigilare perché i diritti dei deboli non siano anche diritti deboli» e ha «dato atto all' attuale Governo per quello che sta facendo». 
«Dietro la dicitura "rara" non può nascondersi la scusa per abbandonare i malati e le loro famiglie», ha confermato Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, secondo la quale «le malattie rare rappresentano non un fenomeno marginale, ma una sfida importante». «Le malattie sono rare, ma i malati sono unici», ha aggiunto. Ecco perché, ha spiegato, «è stato approvato un Piano nazionale per le malattie rare per costruire una rete di competenze, informazioni, solidarietà» e «dopo 15 anni si è giunti finalmente all' approvazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), nei quali sono state inserite 110 patologie rare, un elenco che sarà aggiornato di anno in anno in base ai risultati della ricerca scientifica». Occorre tuttavia fare qualche passo in più dal momento che «i Lea sono ancora sulla carta e a tutt' oggi non sono usufruibili», gli ha fatto eco Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell' Associazione culturale Giuseppe Dossetti, per il quale «entro la fine dell' anno bisognerebbe arrivare ad un decreto legge che garantisca il diritto alla salute e dia risposte ai malati e alle loro famiglie». 
Secondo le stime, sono «circa 350- 400 milioni le persone colpite dalle malattie rare e un miliardo dalle malattie tropicali neglette», ha ricordato il cardinale Pietro Parolin, segretario di Stato vaticano: «Già solo questo dato - ha evidenziato - deve allarmarci e stimolarci a un impegno sempre più consistente perché queste persone non siano abbandonate a un destino di sofferenza e di emarginazione sociale». Di fronte a questa sfida «è necessario che si uniscano tutte le forze disponibili per studiare a fondo i problemi, valutare le azioni più promettenti da intraprendere per poi realizzarle concretamente», ha concluso Parolin invitando i mezzi di comunicazione ad accendere i riflettori su questo tema.